Розвіяти гастростомофобію, або Як матері виборюють право на безболісне харчування дітей із важкими формами інвалідності

Авторка: Ірина Довгаль

Коли хтось каже, що працює без вихідних, то часом закрадається сумнів: “Ой, все одно ж ти колись відпочиваєш”. Але коли йдеться про матерів дітей із важкими формами інвалідності, з комплексними порушеннями, особливо якщо вони виховують дитину самі, то розумієш, що їхня доглядова праця триває фактично без спочину. 

Здебільшого матері не мають часу й можливості ходити добиватися реальної допомоги від держави у вищих кабінетах, забезпечення необхідних соціальних послуг із паліативного догляду у своїх громадах тощо. А державі, як би це грубо не звучало, “зручно” виїжджати на материнському інстинкті таких жінок, адже якими б обмеженими не були у фінансах та можливостях, мами дбатимуть постійно про дітей. Та крок за кроком матері дітей з інвалідністю і жінки з інвалідністю стають тією силою, яка зрушує цю неповоротку систему з місця, змінює її. 

Кожній зміні передує висвітлення проблеми. І цього разу йдеться про дотримання гідності людей, зокрема дітей із комплексними порушеннями, під час харчування.

Увесь прогресивний світ діє за стандартами, і якщо людина втрачає здатність ковтати, їй уже за кілька тижнів (у різних країнах терміни різні) встановлюють гастростомічну трубку, що дає змогу комфортніше харчуватися і почуватися. А в Україні, попри всю прогресивність у деяких сферах, люди, які втратили – частково або повністю – ковтальні рефлекси, роками харчуються через назогастральний зонд, і ця процедура є мукою як для них, так і тих, хто їм допомагає чи їх годує.

Назогастральний (гастроназальний) зонд – це довга порожниста трубка з полівінілхлориду (ПВХ), поліуретану або силікону, яку вводять через носові ходи у стравохід, аж до шлунка. В основному, використовують для штучного годування, а також для декомпресії, аспірації тощо.

Про всі особливості гастростомічних трубок, переваги харчування у такий спосіб, некомпетентність деяких медиків розповіли матері дітей з інвалідністю та лікарка паліативної допомоги Анна Яцульчак у межах проєкту “Лідерство жінок з інвалідністю в громадах”, який впроваджує Fight For Right за технічної підтримки програми ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF) – гнучкого та оперативного інструменту фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.

Коли і як ставлять гастростоми?

На сторінці Української асоціації анестезіології та інтенсивної терапії зазначено: “Згідно з настановою Європейської асоціації клінічного харчування та метаболізму (ESPEN), рекомендовано ставити гастростому при необхідності зондового харчування пацієнта/-ки більше 4-х тижнів”. 

Гастростомія – хірургічна операція для створення штучного входу в порожнину шлунка через передню черевну стінку з метою годування при неможливості прийому їжі через рот.

Лікарка паліативної допомоги Анна Яцульчак розповідає, що гастростомія – досить проста процедура: в операційній роблять невеликий розріз на животі розміром менше 1 см і встановлюють бамперну гастростомічну трубку. Приблизно за 3 тижні стінки шлунка приростають до передньої черевної стінки, і формується канал. 

Уже з першого дня можна через гастростому давати воду і рідку їжу. Так, отвір треба уважно обробляти до заживлення, у перші тижні стежити, щоб не було різких рухів. Перевагою гастростоми є те, що коли зникає необхідність в харчуванні в такий спосіб, трубку виймають і отвір швидко “закривається”. До всього, навіть при встановленій гастростомі, якщо ковтальні рефлекси не порушені повністю, можна вживати їжу через рот, а, приміром, дохарчовуватися чи отримувати ліки через гастростому.

Анна Яцульчак демонструє на манекенах використання гастростомічної трубки (фото з Facebook-сторінки Анни Яцульчак)

Ще один аспект на користь гастростомічних трубок – це комфортне перебування на вулиці, будь-де поза домом і для дитини, і для її рідних. Анна Яцульчак зазначає, що матері і батьки з дітьми, у яких встановлений назогастральний зонд (зазвичай, такий зонд змінюють раз на 3 дні, а тривалого використання – кожні 6-8 тижнів), часто уникають навіть виходу на вулицю. “У нас же філософія і культура така, що якщо дитина виглядає по-іншому, то багато питань, багато порад, бо в нас усі знають, як лікувати. Або навпаки, коли дитина з назогастральним зондом з’являється на майданчику, то інші дорослі забирають своїх дітей з нього”, – із сумом додає лікарка.

Анна Яцульчак також зауважує, що назогастральні зонди не призначені для використання їх роками і розповідає, якої шкоди може завдати тривале харчування через зонд: “Проблема в тому, що клапан між стравоходом і шлунком погано змикається через те, що є назогастральний зонд. Оскільки багато пацієнтів у нас “лежачих”, їжа може підтікати і спричиняти виразки, ерозії, кровотечі, зригування, печію і купу проблем. З іншого боку, механічно зонд може тиснути на ніс і можуть утворюватися пролежні. Також, встановлюючи зонд, можна потрапити у дихальні шляхи. Якщо людина здатна кашляти, то вона нам дасть зрозуміти, що десь щось не так. А людина, яка не здатна кашляти, не зможе про це сигналізувати. Плюс у нас є ризик, що ми встановимо зонд не в шлунок, а в стравохід. І стравохід буде перерозтягуватися, це спричинятиме блювоту”.

Здавалося б, усе зрозуміло і логічно обрати гастростому для тривалого ентерального харчування. Але чому роками люди/діти харчуються через назогастральні зонди? Чому лікарі не радять їм зробити гастростомію? 

“Дуже шкодую, що раніше цього не зробила”

Матері дітей з інвалідністю, які перейшли на харчування через гастростому, з одного боку, дуже раді цьому, з іншого – картаються, що раніше не зробили цього.

До прикладу, кременчужанка Карина цілих 12 років харчувалася через назогастрозонд… Її мати, Анна Шарлай ділиться досвідом, щоб допомогти іншим родинам і дітям з інвалідністю, якщо вони мають таку потребу, швидше зважитися на гастростомію.

Анна розповідає: “Моя донечка Карина харчувалась 12 років через зонд, який я щоразу перед годуванням встановлювала через носоглотку. Останнім часом я могла вже ставити його тільки в одну ніздрю, бо в іншій вже була деформація, звуження, і дуже було боляче для неї ковтати зонд. На мої розпитування про гастростому лікар завжди відповідав – “Та нащо вам та гастростома? Із нею купа проблем, і немає в Україні нічого, що стосується стоми”. Але два роки тому я все-таки наважилась. Дуже шкодую, що раніше цього не зробила, адже тепер лікуємо не тільки захворювання донечки, а й купу інших – виразки, які кровоточать, і без додаткових ліків тепер ніяк не обходимось…” 

Жінка переконує і прагне донести всім, що встановлення гастростоми полегшує життя: “Боятись ставити гастростоми не потрібно, бо це є порятунком, це безболісне життя. Передусім завжди вчасно можна їсти і приймати ліки, навіть не потрібно під час сну будити дитину (на зондованому годуванні такої можливості немає, а навпаки є купа згодом проблем зі здоров’ям, такі як виразка шлунка та інше)”.

Анна Шарлай з донькою Кариною (фото з Instagram сторінки Анни та Карини Шарлай)

Нині Анна вже сама змінює гастростому вдома доньці, без допомоги лікарів. Каже, що це просто, достатньо було лише декілька разів подивитися, як роблять цю процедуру в лікарні.

Лікарка Анна Яцульчак підтверджує, що батьки і матері дуже швидко навчаються і здатні замінювати ці гастростомічні трубки самостійно. 

“Коли дитина тільки отримує такий “девайс”, то потрібна підтримка спеціалістів/-ок, – зауважує лікарка. –Спершу в операційній встановлюють бамперні гастростомічні трубки, щоб сформувався канал. Із бамперною трубкою – найменше проблем, вона як сережка у вусі. Але не всі її люблять, бо стирчить наче хвостик і під легким одягом на животі його помітно. Особливість бамперної трубки, що її встановлюють і замінюють в операційній. А є балонні гастростомічні трубки, що з одного кінця мають балончик, який наповнюється водою (залежно від особливостей будови тіла балон наповнюють невеликою кількістю води, умовно 10 мл), і мають з іншого кінця зовнішній “бампер”, що тримає трубку зовні. Балонні трубки кращі тим, що їх змінюють вдома або в амбулаторних умовах. Вони доступні в продажу. Є ще один вид – “низькопрофільні гастростомічні трубки”, які зовні виглядають як кнопки на животі, вони малопомітні”.

“Проблема – у відсутності інформації та спеціалістів”

Півтора роки роздумів та пошуків, і ось уже як пів року тернополянки Галина Лесняк із 12-річною донькою Софією теж перейшли на ентеральне харчування через гастростомічну трубку. 

Жінка розповідає, що в доньки ще у дворічному віці почала проявлятися епілепсія та інші порушення. А понад чотири роки тому після тривалого перебування в реанімації у Софії послабився ковтальний рефлекс, через це ще в лікарні довелося розпочати годувати її через назогастральний зонд. 

Галина пригадує, що їх виписали додому з лікарні і сказали, що такий спосіб харчування буде завжди. “Згодом зрозуміла, що для дитини назогастральний зонд викликає дискомфорт та подразнює, – розповідає жінка.  Почала шукати інформацію про гастростому, виявилося, що це не так просто: місцеві лікарі, крім існування такого способу для харчування, нічого не змогли сказати. У поміч прийшов інтернет, групи, де були батьки і матері з дітками, які вже встановили гастростому. Шлях від пошуку інформації та спеціаліста, якому ми б довірились, і встановлення гастростоми тривав півтора року. Зараз, коли ми на гастростомі, покращився стан Софійки, вона стала активнішою, а на назогастральному харчуванні в неї був постійно змучений вигляд. Рішенням перейти на гастростому ми з чоловіком задоволені, шкодуємо, що раніше не зробили цього. І тут значна проблема – у відсутності інформації та спеціалістів, які б надавали рекомендації про потреби паліативним людям/дітям, зважаючи на їхній стан”.

Галина Лесняк із донькою Софією (фото з особистого архіву родини)

Анна Яцульчак підтверджує, що є мало досвідчених лікарів, які б встановлювали гастростоми, і річ не лише в їхній обізнаності чи кваліфікації, а й у тому, що в нас гастростоми мало поширені. Лише перед початком повномасштабного вторгнення офіційно зареєстрували на ринку гастростомічні трубки. До цього, за словами лікарки, за гострої необхідності часто встановлювали замість гастрономічних трубок навіть сечові катетери, які для годування не призначені: вони м’якші, більше було протікань і незручностей у випадку використання.

Бамперна трубка, балонна чи низькопрофільна?

Ок. Розібралися трошки про гастростоми, почули про досвід. Цікавить, яка вартість і на скільки вистачає гастростомічних трубок?

За словами Анни Яцульчак, залежно від виробника є гастростомічні трубки, що розраховані на 3 – 6 місяців, інші – на 6–9 місяців. “Загалом ми орієнтуємо родини на півроку використання однієї гастростомічної трубки. Але все одно просимо мати в наявності дві штуки. Бо балон, приміром, може луснути, хоча в цьому нічого страшного, просто 10 мілілітрів води хлюпне в шлунок, але трубка випаде і виникне потреба швидко її замінити. Батьки й матері у нас навчені: що робити, якщо балон луснув;  знають, як діяти у критичних ситуаціях. А якщо ні – то ми проконсультуємо телефоном у будь-який час”, – зазначає лікарка.

Щодо ціни, то, за словами Анни, балонні трубки коштують близько 50$ (близько 2000 грн), а низькопрофільна, так звана “трубка-кнопка”, – близько 200 $ (8200 грн). І тут ще момент, що не всі види гастростомічних трубок є в Україні. Здебільшого батьки і матері дітей з інвалідністю розраховують на волонтерів, або замовляють з-за кордону. Адже в Україні виробляють гастростомічні трубки лише бамперні, та й ті – для дорослих, а  “дитячих розмірів” немає. 

Анна Шарлай підтверджує, що в Україні, як не прикро, немає вибору ані гастростом, ані ентерального харчування. А якщо й є, то досить дорого. Тож доводиться розраховувати здебільшого на допомогу закордонних волонтерів і фондів. 

Галина Лесняк, зі свого боку, зауважує: “В Україні важко як із закупівлями гастростом, так і з ентеральним харчуванням. Ці витрати лягають на членів сім’ї або на благодійні фонди. Ми намагалися заздалегідь прозондувати ринок, щоб зрозуміти, як бути після встановлення гастростоми, тому знали, на що йдемо. Дякувати Богу, за весь шлях боротьби із Софійкою ми зустріли багато добрих людей, благодійні фонди, які нас підтримують і допомагають. Наразі мінусів не бачу. Тому можу сказати, що гастростома – це ОК!”

Ініціатива #Гастростома_цеОК

Саме під таким хештегом – #Гастростома_цеОК – започаткувала навесні 2024 року просвітницьку ініціативу в українському суспільстві Ганна Поляк, очільниця фонду Pallium for Ukraine (Краків, Польща). 

Ганна Поляк з гастростомами для українців та українок (фото з Facebook сторінки Pallium for Ukraine)

За словами Ганни, все почалося з історії одного знайомого воїна, який після поранення вимушений був перейти на ентеральне харчування: “У нього стоїть назогастральний зонд. А гастростоми він боїться. Каже, що лікарі поставили зонд і взагалі не пропонували альтернативу. А ще лор відділення, у якому він цей зонд міняє, сказав йому – “Знаєш, іноді роблять отвір в животі, ставлять туди трубку і годують… На таке ніколи не погоджуйся, бо ти ж розумієш, що це кінець”. І так мене зачепила ця історія, що ми ініціювали флешмоб, щоб тро-о-ошечки цього “мракобісся” було менше. Раптом допоможе?”.

Ініціативу підхопили і почали поширювати в себе на сторінках соцмереж насамперед матері дітей з інвалідністю, які на власному досвіді переконалися, наскільки з гастростомою легше і краще їхнім дітям. Зокрема, Катерина Глушенок із сином Олексієм із м. Києва. 

До слова, Катерина на собі випробувала, як це харчуватися через назогастральний зонд, описуючи свій шлях з Олексієм до гастростоми у соцмережах: “Ви коли-небудь пробували засунути до носа щось довге і тонке, яке спускається прямо вниз  стравоходом у шлунок? Ні? А я – так,  бо мала пробувати все, щоб відчувати та знати, як це… І я вам скажу, що це жахливе відчуття, блювотні рефлекси, неможливість нормально вдихнути та ковтнути, постійна слина, яка ллється. Я змогла побути так декілька хвилин, а наші діти та люди, які втратили можливість ковтати, з ними живуть постійно. Багато хто з пацієнтів просто не може про це сказати. Але вони і так відчувають багато болю, і попри зонди… Тож по всьому світу, цивілізованому світі такі люди і діти мають ГАСТРОСТОМУ! Не знаю і не розумію, чому багато хто з батьків чи рідних дуже, ну от дууууууже боїться гастростоми. Але, на мою думку і досвід, вигляд трубочки в животі набагато легший, тим паче, що вона під одягом, аніж трубочки з лейкопластиром на обличчі”.

Катерина Глушенок із сином Олексієм (фото з Facebook-сторінки Катерини)

Катерина також описала, наскільки догляд за гастростомою для них з Олексієм є простим, і скільки часу займає прийом їжі: “Догляд легкий – обробка кожного дня безспиртовими розчинами (октенісепт, хлоргексидин, бетадин), сухенька серветочка і прокрутити та підтягнути. Все. Заміна гастростоми (балонної) у середньому через 4–6 місяців, і це легко, роблю це сама. Життя з гастростомою – точно таке саме, як і в інших, – купатись, плавати та спати на животі можна. Годування стають простішими! Гастростома + шприц = годування на 30–40 хвилин. І то може бути звичайна блендерована їжа, не тільки спецхарчування. Або ж годування помпою для подачі ентерального спеціального харчування”. 

“Ми як фонд весь час намагаємось якось розвіювати гастростомофобію, – зазначає Ганна Поляк. – До нас звертаються сотні батьків дітей, які вже замучились із назогастральними зондами, бо в носових ходах утоворюються рани, і це боляче… А їхні місцеві лікарі відмовляють від гастростоми, мовляв, “Навіщо воно вам?”; “Ну, ми не знаємо, де таке роблять”; “У вас дитина занадто худа для гастростоми”. Останнє дуже “смішно” чути, адже саме через суттєве недоживлення якнайшвидше потрібно ставити гастростому”.

За ці пів року ініціативи багато матерів і батьків не лише зважилися на гастростомію для дітей, а й самі почали активно говорити про потребу державної підтримки. Ганна Поляк переконана, що діти з інвалідністю і люди, які потребують гастростом і розхідників, мають бути забезпечені ними на державному рівні: “Щоб закупівля першого набору для встановлення гастростоми і подальші шлункові зонди до заміни були клопотом медичної державної служби, а не пацієнта/-ки. Наявність такої базової гарантованої підтримки значно б покращила ситуацію. Бо іноді лікарі відмовляють від гастростоми зі словами – “Подумайте, як із цим далі жити? Як ви дістанете трубку на заміну? Хто вам передаватиме шприци для годування? Воно добре, але не в наших умовах…” І це біда, чесно”.

Яку відповідь отримали Fight For Right від МОЗ?

Громадська організація людей з інвалідністю “Fight For Right” підтримує матерів і батьків дітей з інвалідністю, людей з інвалідністю в боротьбі за безболісне і комфортне ентеральне харчування, за державну підтримку в забезпеченні гастростомічними трубками та розхідниками, адже це насамперед – про право на гідне життя. 

Забезпечення на державному рівні гастростомами, зокрема, дасть змогу в прямому сенсі вижити тим людям і дітям з дисфагією, які нині перебувають в інтернатних закладах. А оскільки адміністрації інтернатів здебільшого не в змозі забезпечити ані розхідники, ані кваліфікований супровід у разі гастростомії, державі слід якнайшвидше розпочати деінституціоналізацію та соціальну реформу, щоб кожна доросла людина і кожна дитина отримувала необхідні послуги з підтриманого проживання в громадах. 

Дисфагія – це порушення акту ковтання, що перешкоджає просуванню їжі, напоїв і навіть слини з порожнини рота в горлянку і стравохід.

Саме тому організація Fight For Right звернулася до Міністерства охорони здоров’я із запитом щодо оцінки потреб і забезпечення гастростомічними трубками. 

Згідно з отриманою відповіддю від 19 вересня 2024 року, у МОЗ не ведеться статистика, скільки людей перебувають на ентеральному харчуванні із застосуванням назогастральних (гастроназальних) чи гастростомічних зондів. А щодо придбання гастростомічних трубок, то їх теж не заплановано закуповувати централізовано за державний кошт. Натомість у відповіді МОЗ зазначено, що кожна місцева рада може окремо виокремити кошти на закупівлю необхідних медичних виробів і засобів (до яких належать, зокрема, і гастростомічні трубки – ред.): “Місцеві ради мають право планувати та здійснювати з місцевих бюджетів оплату поточних та капітальних видатків закладів охорони здоров’я та програм у сфері охорони здоров’я. Таким чином, питання забезпечення лікарськими засобами та медичними виробами може вирішуватися також за рахунок коштів місцевого бюджету у закладах охорони здоров’я за місцем реєстрації пацієнтів або за рахунок інших джерел, не заборонених законодавством”. 

Додамо, що на сайті МОЗ є лише ОДНА згадка про гастростомічні трубки. І то в контексті початку повномасштабного вторгнення: коли лікарі “Охматдиту” звернулися до МОЗ з нагальною потребою в гастростомічних трубках, то їх сконтактували з бізнесом, щоб закрити потребу на той момент. Тоді питання вдалося вирішити. Але чи зауважили в міністерстві загалом цю проблему? Питання лишається риторичним.

   ***

Звісно, хочеться, щоб ніколи не виникало вибору між назогастральним зондом чи гастростомою. Але зауважмо – втрата ковтальних рефлексів трапляється досить часто. Вона можлива, приміром, внаслідок нервово-м’язових порушень чи захворювань (інсульту тощо), або хірургічних втручань. І обізнаність у цій темі може допомогти людині чи її рідним зробити правильний вибір, врятувати як мінімум від недоживлення. 

Цю статтю підготовлено за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними Організацією Об’єднаних Націй.

Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, – це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудови міцного миру. Починаючи з 2016 року, WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 1000 місцевих жіночих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного “Жінки, мир, безпека” та реалізовують гуманітарну діяльність у 41 країні світу, що постраждали від кризи.