«Інвалід» та «каліка» несло таке негативне забарвлення, що люди почали вигадувати «особливі потреби», «обмежені можливості» – експертка з питань інклюзивності та безбар‘єрності

Щоденно народ України захищає європейські цінності та європейську демократію. Проте прагнення до євроінтеграції передбачає й створення власного безбар’єрного середовища, де панує повага до людської гідності, свобода, демократія, рівність, верховенство права, а врешті – існує простір, де кожна людина є центром. Так, під час війни вкотре стає очевидною необхідність дотримання та відстоювання прав людини, зокрема й осіб з інвалідністю, число яких щодня зростає  через злочини окупанта. 

Ще в 2018 році в Україні було скасовано термін “інвалід”, як засвідчення того, що певні характеристики стану здоров’я не є ознакою безпосередньо людини. Проте, дотепер, в інформаційному просторі можна почути такі словосполучення як: “людина з обмеженими можливостями”, “з особливими потребами”, “з фізичними вадами”, “прикутий до візка”, “страждає від…” тощо. В умовах повномасштабної війни, через постійні ворожі обстріли та руйнування, рівень інвалідності зріс. Дедалі більше військових та цивільних людей зазнають тяжких поранень, що призводять до ампутації. Тож, розуміння та переосмислення безбар’єрної мови виходить на новий рівень її розвитку.

Про висвітлення питань, які стосуються людей з інвалідністю через призму жалощів або героїзації, некоректну та дискримінаційну лексику, що є усталеною серед громадськості, а також яким є людиноцентричний підхід, що впливає на коректну комунікацію – в інтерв’ю для “Букв” розповідає Ніна Мацюк – експертка з питань інклюзивності та безбар‘єрності.

– Сьогодні, як громадяни країни, що прагне до європейських цінностей, ми повинні особливо гостро усвідомити важливість безбар’єрної мови, в якій відсутнє упереджене та дискримінаційне ставлення. Натомість, які тенденції щодо цього ми можемо відслідковувати зараз, в умовах війни?

– Загалом, глобально в медіа та інфопросторі я виділяю дві основні проблеми. Це тоді, коли ми висвітлюємо питання, які стосуються людей з інвалідністю через призму жалощів і пишемо щось на кшталт “прикутий до ліжка або до крісла колісного”, або “нещасний, бо він же сліпий”.  Поширеною є і надмірна героїзація, коли через те, що у людини є інвалідність, з неї роблять супергероя або супергеройку, порівнюють з людиною із надможливостями. Бо насправді, люди з інвалідністю такі самі, як і люди без інвалідності, всі бувають абсолютно різними. Це дві найглобальніші проблеми, які тягнуться, на жаль, вже дуже давно. Однією з причин, ймовірно, є те, що люди хочуть привернути увагу до свого матеріалу. Тому, можливо, обирають цей шлях. Або, звісно, через брак розуміння та освіченості в цій темі. Насправді, скільки б я не проводила тренінгів, зустрічей, готувала матеріалів, і завжди, коли я кажу “де ви чули цю некоректну термінологію, яку ви використовуєте?”, 99,9% відповідають, що це із засобів масової інформації. І для них означає, що якщо це звучить із засобів масової інформації – це верифіковані, валідовані слова та словосполучення, які можна використовувати. Тому, насправді, на медіа дуже велика відповідальність щодо того, як ми говоримо, як висвітлюємо питання людей з порушеннями, питання людей, які втратили кінцівки, загалом – людей з інвалідністю.

– Ви згадали про вживання фрази “прикутий до ліжка”, що, спираючись на мій власний аналіз, є достатньо поширеною помилкою в інфопросторі. Чи можемо ми проаналізувати якомога більше прикладів некоректної лексики, що є особливо усталеною серед громадськості?

– Насамперед, з простого, поширене вживання “люди з обмеженими можливостями”. Проте всі люди мають якісь обмежені можливості, хтось не вміє плавати, хтось не може віджатися 100 разів тощо.  Це не свідчить про наявність у людини інвалідності. Наприклад, мій друг, у якого є форма інвалідності, він майстер спорту з плавання, а у мене, наприклад, немає інвалідності і я плавати не вмію. Тобто, тут тоді питання, в кого які обмеження. Те ж саме зі словосполученням “людина з особливими потребами”, всі люди мають якісь особливі потреби: певні вподобання, ритуали тощо. Але якщо ми говоримо про доступ до закладів, інформації чи послуг – це не особливі, а базові потреби. Якщо говорити, наприклад, про епілепсію, то ми не говоримо “епілептик”. Ми говоримо “людина, у якої є епілепсія”, або “людина з епілепсією”. Тобто, якщо у людини є епілепсія, то це не означає, що вона стає суцільним діагнозом. Або як часто людей з цукровим діабетом називають “діабетиками”. Але людина не діабетик, у неї є цукровий діабет. Також, некоректно говорити “сліпий” або “глухий”, або “людина з вадами зору” або “людина з фізичними вадами” – також некоректно, тому що слово “вади” означає брак або неякісність. У людини є зір, він може бути в нормі, а може бути з порушенням. Тому слово “вади” некоректно вживати. Натомість, коректно вживати “людина з порушенням зору або слуху”.

Ще із найрозповсюдженішого – коли ми називаємо крісло колісне “візком” або “коляскою”. Візок – це те, чим ми користуємося в супермаркеті. Коляска – це для дітей, ми її котимо, візок веземо, а кріслом колісним люди користуються, він допомагає ходити, це допоміжний засіб. І, до речі, говорити людині на кріслі колісному “давай пройдемо”, “проходьте, будь ласка” – абсолютно нормально. Ми не кажемо “проїжджай”. Адже цей допоміжний засіб допомагає людям саме ходити. На авто, велосипедах чи самокатах – люди їздять. Так само на милицях люди ходять, а не скакають, пригають тощо.

А ще моя біль, коли на людей з протезами кажуть “людина з ампутацією”. Це також некорректно, тому що ампутація – це хірургічна операція. Якщо людина користується протезами, то ми говоримо “людина з протезом або з протезами”. Якщо людина не користується протезом, то ми говоримо “людина без ноги, без руки або без ніг, без рук” тощо. Але, звісно, якщо цього вимагає контекст. В протилежному випадку ми просто говоримо ім’я, соціальний статус, професію, тощо. І тільки якщо потрібно, говоримо про те, що у людини немає ноги чи руки, є фізична інвалідність, порушення зору, слуху, діабет тощо. Для перевірки себе, потрібно запам’ятати, що якщо у вислові немає про людину – це вже є неправильно. Важливо й те, що замість “отримала інвалідність” правильним буде сказати “набула”.  Адже інвалідність буває вродженою і набутою, але її не отримують, ніхто її не дає.

Фото: особистий архів Ніни

– Розуміємо, що подекуди в основі соціальної моделі  лежить не фізіологія особи, а бар’єрна природа суспільства. Зважаючи на це, які стереотипи й оціночні судження  при комунікації з людьми з інвалідністю знеособлюють її до однієї ознаки?

– Є два дуже простих правила для коректної комунікації.  Перше правило – це принцип “спочатку людина”, тобто людиноцентричний підхід, коли в  центрі всього – людина. Натомість, колись раніше, ми говорили, наприклад, слово “інвалід”, яке було у нас навіть в нормативно-правових фактах так вказано. Це є неправильно, тому що ми знеособлюємо людину до якоїсь її однієї ознаки. Тобто людина, грубо кажучи, перестає бути людиною, а стає однією зі своїх ознаків. Це неправильно. А друге правило звучить так, що ми називаємо речі своїми іменами і назвами. Тобто, ми не вигадуємо  нових слів, щоб це завуальовувати. 

Якщо перед вами нова людина, ніколи зайвим не буде запитати як до неї краще звертатися, як з нею краще взаємодіяти. Це  абсолютно нормальні правила, якщо ми не ставимо коректних питань про те, як вона отримала травму. Насправді, якщо забрати той факт, що це людина військова і перед вами, наприклад, буде лікар, чи коректно буде запитувати питання такого особистого характеру в людини іншої професії? Як на мене, ні. Власне, військові не виняток. Також ми маємо пам’ятати, що коли люди набувають інвалідність, вони проходять стадії прийняття, часто через відторгнення. Наприклад, людина не сприймає свій новий стан і ми можемо зайвий раз її травмувати, наголосивши на тому, що в неї інвалідність. Або навпаки, людина прийняла цей стан і їй не окей, що люди роблять вигляд, ніби вони цього не бачать, не помічають. Людина може висловлювати бажання проговорити і це для неї буде терапевтично, або навпаки людина може не хотіти про це говорити зовсім. Тому я категорично проти узагальнювати.  

– Зважаючи на Ваш досвід та практики, які Ви впроваджуєте щодо даної проблематики, чи є наочні історії, що демонструють те, як бар’єри породжують дискримінацію та безпосередньо шкодять людям з інвалідністю?

– Насправді, їх є безліч на кожному кроці. Навіть починаючи із самого початку, якщо ми називаємо не людиною з інвалідністю, не Петром, Оксаною тощо, а просто “інвалідом”, то ми вже порушуємо її права. Якщо ми не забезпечуємо належних умов в своєму магазині, кафе, цнапі, лікарні, будь-якому місці, куди людина може зайти, то це вже порушення її прав. Будь-який вид дискримінації, так чи інакше, можемо спостерігати на кожному кроці, в усіх сферах нашого життя. Саме тому, у нас в Україні, існує документ, який має назву “Національна стратегія зі створення безбар’єрного простору”, в якому описано шість напрямків безбар’єрності для того, щоб кожна людина не відчувала бар’єрів у жодній сфері свого життя.

– Як правильно висвітлювати тему інвалідності? Зокрема, щоб уникнути штампів та викривлення опису людини. А також, як правильно заохочувати  громадськість щодо розуміння проблем, з якими стикаються люди з інвалідністю?

– Ви можете писати, наприклад, про героя чи геройку, або можете загалом про статистику чи ситуацію в країні. Але якщо ми говоримо про конкретного героя історії, то ви, по-перше, називаєте його на ім’я, попередньо запитавши, як його потрібно представити. Тобто, якщо у вас герой з інвалідністю, то ви не пишете одразу, грубо кажучи, про те, що у вашого героя інвалідність. Ви говорите про те, що його звати Олександр, правильно його титруєте, так як ви під час інтерв’ю в нього запитали і він вам представився як ветеран, професор, лікар, вчитель тощо. Якщо цей матеріал стосується теми інвалідності, потім ви повідомляєте про те, що у цієї людини є інвалідність, якщо потрібно говорити, яка це форма інвалідності. Якщо  ми узагальнюємо всіх людей з інвалідністю – це також ризик. Тому узагальнення на кшталт “всі люди з інвалідністю”, “всі геї”, “всі жінки”, “всі ветерани” – некоректні. Бо це зовсім не так, адже всі люди з інвалідністю також абсолютно різні.

– В інформаційному просторі є поширеним і дискусійним, коли поняття “інвалідність” підмінюють “інклюзивністю”. Наскільки це є суперечливим і в чому врешті головна відмінність цих понять?

– Розумієте, зараз слово “інвалідність” доволі нормалізоване, частіше говорять коректно, аніж навпаки. І це дуже добре, тому що, знову-таки, я повторюсь, інвалідність — це прояв людської різноманітності, це абсолютно нормально. Але через те, що, можливо, у нас в минулому було це слово “інвалід” або “каліка”, воно несло таке яскраво негативне забарвлення, що люди почали вигадувати “особливі потреби”, “обмежені можливості”, що також говорити некоректно, тому що всі ми маємо якісь особливі потреби. Якщо ми говоримо про те, що людина з інвалідністю має потрапити на якийсь об’єкт, скористатися послугою і отримати якусь інформацію, то це не особливі потреби, це абсолютно базові потреби. Так само про обмежені можливості, адже будь-яка людина є повноцінною. Якщо людину обмежує простір і вона не може кудись потрапити тощо, то це проблеми простору. Це він обмежує людину, пересування, здобуття освіти тощо. 

Потім, власне, в нас дуже активно почало використовуватися слово “інклюзія”. Було дуже багато запущеною процесів у напрямку інклюзії. І тут важливо розібратися, що інклюзія — це процес включення людей до суспільного життя. Коли ми говоримо про  цей процес, то маємо на увазі людей, які так чи інакше були  виключені з суспільного процесу. Наприклад, люди різних національностей. Сюди належать, звісно, люди з інвалідністю, люди різних релігійних вподобань або люди, які не обрали для себе ніяку релігію, люди різної сексуальної орієнтації, тощо. Тобто інклюзія – це процес, а людина – це людина. І це не поєднується. Такого просто не існує. Людина не може бути з інклюзією або інклюзивною. 

– З 2014-го року ми маємо певний досвід реабілітації поранених та інтеграції ветеранів у цивільне життя, однак повномасштабне вторгнення значно розширило таку взаємодію. Тож, якими є основи етичного спілкування з ветеранами та ветеранками, а також щодо висвітлення їх історій?

– Найчастіше, коли ми говоримо з ветеранськими спільнотами, їх запитують про те, як ставитися до ветеранів, як з ними комунікувати, як з ними взаємодіяти. Тобто, вони часто відповідають, що потрібно пам’ятати про гідність і повагу до цієї людини. Я завжди додаю, що пам’ятати ще і про особисті кордони. Тому що іноді для того, щоб задовольнити свою цікавість, люди їх перетинають, що є неправильно. Я наголошую, що не існує одного правила у взаємодії з ветеранами чи військовими, яке підійде всім. Ветерани та військові – абсолютно всі різні люди. І не можна їх всіх узагальнювати під якийсь один тип. Я також бачу, що, наприклад, якщо хтось з військових отримал поранення, вони записують звернення про те, що “от, мені не комфортно, що ви ховаєте свій погляд, це неприємно, не робіть цього”. І люди вже почали поширювати зі словами, що коли бачите військового з пораненням, не потрібно відводити очей. Натомість, інші військові можуть сказати, що їм неприємна така увага. Я завжди наголошую, що не шукайте простих відповідей на складні питання, бо всі люди різні. Ви ж у своєму близькому оточенні не ставитесь до всіх однаково? 

Тут важливий момент, що на відміну від 2014 року наша реальність дещо змінюється, адже тоді бойові дії відбувалися на одній частині території України, а всі решта жили в умовно спокійному цивільному житті. Натомість, цивільне населення зараз в Україні, незалежно від того чи  знаходяться люди в Києві, у Львові, чи в Полтаві – вони не перебувають у безпечних умовах. А це означає, що травмовані і військові, травмоване і цивільне населення. І звісно, чому я на цьому наголошую, тому що інвалідність отримують не лише військові, а й люди цивільні також. І це важливо висвітлювати правильно, знову-таки пам’ятаючи, що інвалідність не робить людей героям. Героями, в контексті війни, людей робить те, що вони взяли на себе відповідальність, готові пожертвувати своїм здоров’ям та життям для того, щоб стати на захист країни. Але не той факт, що у неї або у нього є інвалідність. 

– На Вашу думку, чи коректним є маркування контенту, пов’язаного із людьми з інвалідністю або іншими фізичними наслідками війни, як того, що “може шокувати” або є безпосередньо “чуттєвим контентом”?

– Звісно, що не є коректним, адже наявність у людини інвалідності – це ознака лише людської різноманітності: всі люди абсолютно різні, хтось вище, хтось нижче, хтось має інвалідність, а хтось ні, хтось чоловік, хтось жінка, хтось має хвилясте волосся, хтось руде – це все прояви людської різноманітності, які є абсолютно нормальними. Тобто, звісно, я не кажу про контент, коли ми бачимо, як працюють парамедики у зоні бойових дій. Це зовсім інакша історія. Проте якщо ми висвітлюємо  питання, які стосуються людей з інвалідністю, цей контент не потрібно маркувати. Натомість важливо донести суспільству, що це наша нова суспільна норма. Тобто, глобально в світі інвалідність – це одна з варіацій людської різноманітності, це все абсолютно нормалізоване. І Україна – не виняток, надто зараз, коли людей з інвалідністю як серед цивільного населення, так і серед військових – все більше і більше. Важливо прийняти той факт, що у багатьох людей, українців та українок можуть бути порушення, в тому числі й інвалідність, але найважливіше, що ці люди живі.

Фото: особистий архів Ніни

– Насамкінець, підсумовуючи вищезазначені прояви некоректного висвітлення, яких рішучих дій не вистачає для їх усунення?  Відстоювання яких прав людей з інвалідністю повинно стати пріоритетним?

– По-перше, я вважаю, що не існує в Україні людини, якої це не стосується. І починати потрібно зі сприйняття, розуміння та власної освіченості в цій темі. Потрібно в цьому розбиратися, нормалізувати це для себе, здобувати ту інформацію, якої не вистачає. Коли я починала свою професійну діяльність років 8-9 тому, то в Україні не було достатньо бази для вивчення. І досвід, який я здобувала, відбувався за межами України. Зараз в Україні вже дуже багато  матеріалів, з якими можна працювати. Один з них – довідник безбар’єрності, де можна себе перевіряти, в тому числі, на коректну лексику. Там є розділ, який має назву “словник”, де можна вводити будь-яке слово, і там вам випаде відповідь, чи це коректно чи некоректно з поясненням. Потрібно починати особисто з себе і розуміти, що на вас є відповідальність незважаючи на те, чи ви представник медіа, чи ви орган державного управління, чи ви продаєте щось в своєму магазині, чи ви робите манікюр, шиєте одяг тощо. Звідси починається розбудова безбар’єрного суспільства, інклюзивного, з усвідомлення кожної людини, що людська різноманітність – це нормально, адже не існує однакових людей.