Можливо все. Про що мріють і як навчаються дівчата з інвалідністю

Авторка: Олена Кущенко

Організувати фестиваль творчості для дітей з інвалідністю в 16 років, вчитися за кордоном і займати перші місця з трейл-орієнтування, захоплюватися комп’ютерними технологіями і співати від душі. Усе це вміють, можуть і практикують дівчата з інвалідністю. 

Кожна дитина має право на освіту. Україна має створювати всі належні умови, аби діти незалежно від їхнього походження, національності, стану здоров’я могли отримати якісне навчання. За інформацією державної служби якості освіти на початок 2023 року в Україні інклюзивне навчання організовано для 35 тисяч учнів та учениць, є понад 25 тисяч інклюзивних класів. Ще 5 років тому в інклюзивних класах навчалося вдесятеро менше дітей.

Але крім шкільної освіти, для дітей з інвалідністю важливо мати можливість неформальної освіти, особистісного розвитку. Так, у 2023 році було започатковано школу “Лідерка-тінейджерка” від громадської організації Fight For Right, яка з 2019 року проводить школу “Лідерка” для жінок з інвалідністю. 

У першій школі “Лідерка-тінейджерка” взяли участь 23 дівчини з інвалідністю із різних куточків України. Програма розрахована на 2 роки. Дівчата частково навчалися офлайн у Львові, взяли участь у таборі в Карпатах, а також вони отримують менторську підтримку і систематично відвідують онлайн-тренінги.

Ми записали історії дівчат, які стали учасницями школи, аби мотивувати інших навчатися, досягати і бути на лідерських позиціях. 

Стала більш самостійною

Родина Кулакових із міста Слов’янська Донецької області. Старшій доньці Софії вже 19, а меншим — Валерії та Вероніці по 15. Мати Ліна пригадує, що близнята народилися передчасно. Ще в чотиримісячному віці вона помітила, що Валерія активніше слідкує за предметами, намагається перевертатися, а у Вероніки ще не виходило робити того, що може сестра. Невдовзі лікарі діагностували дитячий церебральний параліч (ДЦП). Почалися роки реабілітації та адаптації до соціального життя. Вероніка перебувала на індивідуальному навчанні, вчителі приходили до неї додому. Але повномасштабна війна змусила родину рятуватися і переїхати до Черкаської області. 

“Ми випадково знайшли це село. Їхали своєю старенькою “копійкою” куди очі дивляться. Першу ніч переночували в готелі, а потім сільська рада виділила нам будиночок”, — розповідає мати Ліна.

Вероніка продовжує навчатися у Слов’янській школі онлайн. Мама говорить, що їм дуже пощастило з учителями. Вони розуміють Вероніку, а дівчина із задоволенням слухає їх. На жаль, вона не може писати ручкою, зате вправно володіє комп’ютером, цікавиться історією.

Участь Вероніки у програмі “Лідерка-тінейджерка” стала незабутньою і змінила життя родини. Мама Ліна зізнається, що спочатку побоювалися: як пройде дорога, як вони будуть у новому оточенні. Однак усе склалося якнайкращим чином. У Львові їх зустріли, допомогли спустити колісне крісло, у готелі зустріли дуже привітно. Заняття для батьків і дітей проходили окремо. Це дало змогу Вероніці відчути себе впевненою і самостійною.

“Якось зустрічаємося на кава-брейку, донька мене обійняла і каже: “Все, мамо, йди” і розвернулася собі, — сміється Ліна. — Для мене це було незвично, бо ми завжди разом. Я на город — вона зі мною, я в магазин і вона слідом. А тут вона відчула, що її підтримують, розуміють, вона довірилась і відкрилась, ніби одразу подорослішала”.

Після участі в школі лідерок Вероніка відчула в собі достатньо сил і впевненості, щоб зробити крок у доросле життя. Переживати всі труднощі допомагає взаємна підтримка і сімейна злагода. Ліна говорить, що в неї найкращий чоловік і найкращі діти. 

Щоб діти з інвалідністю могли отримувати гідну освіту, Ліна Кулакова вважає, що потрібні доступні простори, а також повага від оточення.

“Щоб дітей не сприймали, як тягар, а давали їм можливість спробувати свої сили. “Лідерка-тінейджерка” дала нам розуміння як відстоювати свої права, як можна жити по-іншому. Ця програма просто надала крила. Тепер ми летимо і хочемо продовження”, — каже жінка.

“Якщо хтось не вірить у тебе, це не значить, що в тебе не вийде” 

Вісімнадцятирічна Марія Сидорук зі Львова. Вона навчалася в спеціалізованій школі для незрячих, а потім потрапила в Словаччину. Її запросили для участі в змаганнях з орієнтування в просторі та соціально-побутовому орієнтуванні. Тоді вона зайняла друге місце в конкурсі. Їй так сподобалося в країні, що вона вирішила, що хоче там навчатися.

“Я приїхала додому і сказала мамі, що хочу там вчитися. Я вже багато знала про ту школу у Братиславі. Ми довго обговорювали це. А потім в якийсь момент сіли і поїхали”, — згадує Марія.

Вона провчилася там два роки у школі для незрячих, але для того, щоб вступити до вишу останній рік мусила вчитися онлайн в українській загальноосвітній школі. Марія зізнається, що її улюблені предмети в школі були математика й англійська мова. 

Зараз Марія навчається на першому курсі Львівської політехніки на спеціальності “інженерія програмного забезпечення”. Коли Марія вступала до університету, “доброзичливці” намагалися переконати, що це не для неї.

“Спочатку мені говорили, що я пізно подалась, потім, що це взагалі неможливо, а коли мене допустили до співбесіди, то переконували, що мені варто йти на філологію, а не на програмування. Казали: “Куди ти йдеш, ти не зможеш, я навіть зрячим не раджу туди йти, там важко, велике навантаження і т.д.”  Були випадки, коли це робилося досить агресивно. Якщо хтось не вірить у тебе, це не значить, що в тебе це не вийде. Коли всі навколо переконують, уже й сама починаєш сумніватися. Але я рада, що не відступила. Так, спочатку було важко, але я не жалію про свій вибір”, — розповідає Марія.

Дівчина таки вступила до університету. Каже, що їй дуже пощастило з групою. Одногрупники допомагають їй у всьому, підтримують, не залишають саму. Марія вчиться орієнтуватися і сама. Каже, що може піднятися спуститися сходами, дійти до потрібної лабораторії. Хоча вивчити весь університет складно, бо велика кількість корпусів та людей. Із викладачами не все так просто. Дехто йде на зустріч, дехто просто відмахується.

“Є викладачі, які скидають мені свої матеріали, навіть коли можуть цього не робити. Вони ставляться з розумінням і діляться своїми напрацюваннями. А от буквально нещодавно я підійшла до викладача, сказала, що не можу зробити роботу, бо в мене нічого не читає, то він сказав: “Іди, спитай у одногрупників””, – ділиться дівчина. 

Серед перешкод, які озвучила Марія, на першому місці — недостатність доступних матеріалів.

“Не всі автори хочуть робити свої матеріали доступними, інколи вони навіть не знають, що це можливо. Книжок шрифтом Брайля майже немає, електронних книжок мало, а доступних електронних книжок ще менше. Добре, що зараз є штучний інтелект, який може переписати у зручному для незрячих форматі”, — розповідає студентка. 

Марія пояснює, що формули з математики читаються жахливо, а то й з помилками, тому постійно треба просити допомоги у зрячих. Марія пише конспекти на комп’ютері. Каже, що спочатку доводилося пояснювати, чому вона не з зошитом.

“Був один випадок, коли викладач хотів полегшити мені завдання і хотів, щоб я все здавала усно. Тоді мені довелося доводити, що я можу писати на комп’ютері, що не треба мені менше навантаження”, — згадує Марія. 

Подаючись на програму “Лідерка-тінейджерка”, Марія не мала якихось очікувань. Подалася, бо було цікаво, але вже з першого дня зрозуміла, що правильно зробила, що прийшла. 

“Програма додала мені більшої впевненості в собі, у своїх правах і можливостях. Це допомагає мені в університеті”, – каже дівчина.

Марія хоче довчитися та знайти роботу. Можливо, створити щось своє. 

Дівчина мріє відвідати якомога більше країн, бо дуже любить подорожувати. Зараз вона займається вокалом, гімнастикою і скелелазінням. 

“Я вже рік займаюсь болдерингом. Це скелелазіння без страховки. Інколи виїжджаємо за місто на природу, де практикуємо лазити по справжніх скелях”, — ділиться студентка.

Вокалом Марія Сидорук займається з восьми років. Раніше брала участь у виступах та концертах, зараз же зробила собі міністудію, де записує кавери на відомі пісні.

“Людина з інвалідністю — це не завжди про обмеження. Просто треба знайти інший підхід, вчити по-іншому. Якщо в неї не вийшло один раз, це не значить, що вона в принципі не може цього робити. Всі помиляються і не у всіх все виходить із першого разу. Коли я була меншою, мені не дозволяли готувати, бо я можу щось розлити. Або не пускали кудись наодинці, бо можу загубитися. Але всі розливають і всі можуть загубитися. Ми кожного дня їмо і не один раз, знаємо, як це робиться, але рано чи пізно можемо прикусити язик. Бо так буває. І це нормально”, — зауважує Марія Сидорук. 

“Я знаю свої права” 

14-літня Вероніка Вердиш із міста Первомайська Миколаївської області. Вона навчається в загальноосвітній школі, любить співати. Дівчина народилася з синдромом Дауна і батьки намагаються зробити все належне, аби донька розвивалася і мала навички для незалежного життя в соціумі. 

Коли прийшов час іти до садочка, Вероніку не хотіли брати до звичайного закладу.

“У неї не було фізичних порушень, вона сама їла, ходила вже без памперсів. Нам пощастило, бо тоді ми зустріли дуже хорошу людину з управління освіти, яка нас підтримала і дала розпорядження взяти нас у садок. Спочатку всі боялися, а потім побачили, що дитина допитлива, що вона сама себе обслуговує, і полюбили її. Нещодавно мені сказали, що я першовідкривачка інклюзивного навчання”, — згадує мати Вероніки Алла Вердиш.

Коли Вероніка йшла до школи, якраз починався пілотний проєкт НУШ. В одній школі теж відмовилися її приймати, бо злякалися. В іншій школі Вероніку прийняли.

“Уже восьмий клас, а я натішитися не можу цій школі, цим учителям. Школа невеличка, Вероніку всі знають, з нею всі дружать, з нею працюють. Я дуже задоволена”, — каже Алла. 

Вероніка вміє читати, любить історію, може вивчити невеликий вірш, важко їй дається тільки математика. Щоб донька краще розвивала усне мовлення, батьки віддали її у вокальний ансамбль “Зернятко”. Вероніці так сподобалося, що вона не уявляє свого життя без співів. Нещодавно вона зайняла друге місце в онлайн-конкурсі вокального мистецтва серед дівчат з інвалідністю. 

“Вона пробувала займатися й танцями, але щось пішло не так, і не захотіла. Ми її ні до чого не змушуємо, а підтримуємо і даємо можливість спробувати”, — каже мама. 

Вероніці допомагала з навчанням асистентка. Цього року, на жаль, її нема. 

Дівчина ходить до школи із задоволенням. У неї там спілкування, друзі. 

“Їй важко прочитати великий твір уголос, то я їй допомагаю, читаємо по черзі. Допомагаю їй і з опануванням мови. Якщо два-три роки тому вона не могла поставити питання, не розуміла, що від неї хочуть, то зараз уже спокійно все виконує, визначає частини мови. Для дітей із синдромом Дауна важливо, скільки їм приділиш часу й уваги: чим більше даси, тим кращий результат отримаєш”, — розповідає Алла.

А ще Вероніка любить разом із татом заганяти машину до гаража. Водити повністю ще в неї не виходить, але кермо покрутити під наглядом аж горить. 

Серед перешкод, які зустрічає родина Вердиш, — це відсутність кваліфікованих фахівців та фахівчинь. У школі немає ні логопеда, ні психолога, ні дефектолога. В інклюзивний центр Вероніку не беруть, бо вона навчається в загальноосвітній школі. 

“У цьому році ніби психологиня вже є, то ми написали заяву, щоб вона з Веронікою займалася, а логопед – тільки приватний”, — каже Алла. 

Вероніка самостійно збирається до школи, вміє прасувати речі, відварити вареники чи приготувати яєчню. А вранці готує для батьків каву. Це такий сімейний ритуал. 

“Вона заварює каву і приносить нам. Дуже цим пишається. А потім мама з татом встають і йдуть робити лаваш, який Вероніка дуже любить”, – ділиться Алла.

Участь у програмі “Лідерка-тінейджерка” стала справжньою подією для родини. Алла дізналася для себе багато нового стосовно коректної лексики, про права і психологічні аспекти спілкування з підлітками. А сама Вероніка тепер часто повторює: “Я знаю свої права”.

Алла зізнається, що хоче, щоб дівчина й надалі отримала якусь освіту, але поки не знає, де це можна зробити. У Первомайську таких навчальних закладів немає, а відпускати в інше місто ще не наважується. 

“Це виклик для нас. Я хочу, щоб вона була самостійніша, але Вероніка ще побоюється. Часом навіть перейти дорогу через підземний перехід не наважується. Будемо щось шукати, думати. Хочеться, щоб вона була самостійна і отримала професію та могла знайти роботу”.  

Алла Вердиш радить мамам, які мають дітей з інвалідністю не ховати їх удома, брати участь, де тільки можливо, шукати організації, навчальні заклади і соціалізувати дитину. 

“Ми в дитину намагаємося вкласти все, возити її кругом, приймати поміч, просити про поміч. Я з першого ж дня  її “не ховала”, я ніколи не казала, що в мене дитина особлива. Вона — як усі”, — підсумувала мама Вероніки.

Організувала фестиваль мистецтв

Діані Буділовській — 16, вона з міста Хмельницького. У 13 років дівчина отримала тяжку травму, перенесла складну операцію і змушена була заново вчитися ходити та обслуговувати себе. Стати на ноги їй допоміг спорт. Ще до травми шість років поспіль вона займалася танцями і гімнастикою. Щоденні тренування, крім формування фізичної форми, культивували психічну стійкість, наполеливість, концентрацію.

“Усі ці навички корисні в житті. Завдяки ним я не жаліла себе і не дозволяла це робити іншим. Через зусилля над собою збільшувалась сила і міць всього організму. Найважче було навчитись сидіти, а коли я вже змогла сама це робити, то почала вчитись вставати, ходити маленькими кроками спускатися і підійматися сходами. Хоча це було дуже складно, але я розуміла, що якщо буду рухливою, я зможу проживати та насолоджуватись новим днем, робити нові відкриття, допомагати іншим людям”, – каже дівчина. 

Діана навчається у школі дуже добре. Найбільше їй до вподоби біологія та історія. 

“Історія — це наука про життя. Про те, які помилки скоїли країни в минулому і які треба знати, щоб не повторити в майбутньому”, — ділиться дівчина. 

У Діани активне громадське життя. Коли почалося повномасштабне вторгнення росії в Україну, вона проводила для дітей вимушених переселенців різні заняття та тренінги. Згодом взяла участь у четвертій  хвилі молодіжної програми UPSHIFT — це глобальна програма Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ), яка реалізується у понад 40 країнах. Програма надає молоді можливість пройти навчання за методологією Human Centered Design (людиноорієнтований дизайн) та отримати ресурси, щоб перетворити свої ідеї на соціально важливі проєкти.

“Я висвітлила проблему мам, які виховують дітей з інвалідністю, та необхідність створення клубу для них, де б мами могли отримати юридичну, психологічну допомогу, стати учасницями майстер-класів, отримати поради від стилістів, косметологів та успішних людей. Мені вдалося захистити свій проєкт та одержати кошти на його реалізацію. Проєкт був успішно реалізований у Хмельницькій громаді”, – розповідає юна активістка. 

Діана зізнається, що у вільний час пише сценарії та грантові заявки. 

“Мене дуже надихають ті люди, для кого я це пишу. Я завжди думаю — скільки людей я зможу ощасливити. У нашому місті немає подібних заходів, тому вони з нетерпінням чекають моїх заходів, щоб відкласти всі свої справи в сторону, приїхати і зібратися разом”, — каже дівчина.

У цьому році Діана організувала і провела мистецький фестиваль для дітей з інвалідністю “Подільське намисто”. У ньому взяли участь понад 30 учасників та учасниць із міста Хмельницького та області. А глядачів була повна зала.

“Я була дуже щаслива від того, що змогла подарувати таку можливість молоді з інвалідністю проявити свої таланти та отримати велике задоволення від виступу, від спілкування, від можливості заявити про себе. Після моїх проєктів я й надалі спілкуюсь з кожною з тих родин, не залишаю нікого з тих, з ким мене звело життя”, — ділиться школярка. 

Діана планує і наступного року зробити такий фестиваль і, можливо, навіть розширити його. Адже це єдиний фестиваль, який проводився для молоді з інвалідністю в регіоні.

Діана хоче отримати вищу освіту. Думає вступати одночасно у два ВНЗ: в Україні та за кордоном. Це буде пов’язано з правом та реабілітацією. Дівчина хоче захищати інтереси людей з інвалідністю у суді та займатися реабілітацією. 

“Як реабілітологиня я б змогла допомагати людям із травмами спини, спортивними травмами та людям із порушеннями опорно-рухового апарату, адже це мені є дуже близьким”, — говорить дівчина.

Діана Буділовська не виключає, що в майбутньому, зможе балотуватися до Верховної Ради, щоб ухвалювати закони, які б покращували життя людей з інвалідністю. 

Участь у програмі “Лідерка-тінейджерка” стала для Діани дуже наснажливою. Вона познайомилася з багатьма лідерками, тренерками, які вже багато чого досягли.

“Вони показали, що немає нічого неможливого у цьому світі. Я дізналась багато про права людей з інвалідністю, як їх правильно відстоювати, та впевнена, що це знадобиться мені в майбутній професії”, — переконана Діана.

А ще вона зрозуміла, що для того, аби досягти успіху, треба посилено вивчати англійську мову. Тепер у неї є додаткова мотивація. До того ж вона вчить ще й польську мову. 

А в короткотривалій перспективі Діана Буділовська планує створити громадську організацію. Це вже скоріш не мрія, а мета. 

Як бачимо, є багато прикладів, коли дівчата з інвалідністю прагнуть розвиватися. “Лідерка-тінейджерка” — це перша програма, яка спрямована на розвиток майбутньої політичної еліти та активісток-правозахисниць. Відгуки батьків свідчать про те, що і дітям, і самим батькам важливі такі заходи. Завдяки програмі вони змогли знайти для себе відповіді на питання, що хвилюють, зрозуміли, які перспективи є для їхніх доньок після закінчення навчання в школі, про можливості інклюзивної освіти, розвитку лідерства.

Учасниці цієї та майбутніх подібних програм можуть стати частиною еліти українського суспільства, стати амбасадорками руху за права людей з інвалідністю. Знання, отримані від кваліфікованих педагогинь, нададуть їм упевненості в силах і мотивуватимуть до подальших кроків.

Школа “Лідерка-тінейджерка” — це ще й про співпрацю з системою освіти, покращення розуміння потреб дітей з інвалідністю, та розробка ефективних методик роботи з ними. Наприкінці проєкту організаторки підготують і видадуть методичний посібник для викладачів/ок спільно з Уповноваженою Президента України з питань безбар’єрного середовища.

Проєкт реалізує Fight For Right за підтримки Фінського Фонду Місцевого Співробітництва.