Стати успішною: як жінки та дівчата з інтелектуальною інвалідністю самореалізуються в громадах

Ірина Довгаль, журналістка
Ганна Заремба-Косович, інтерв’юерка

Здебільшого, коли людина хоче влаштуватися на роботу, то просто надсилає резюме, проходить співбесіду, випробувальний термін – і все. Але люди з інвалідністю часто змушені переконувати, що вони можуть працювати. Наполягати, щоб у довідці від МСЕК було зазначено про це… І ми пишаємося тими дівчатами і жінками, які своїм прикладом доводять, що інвалідність, зокрема інтелектуальна та психосоціальна, не перешкода для самореалізації.

Ми розповімо історії трьох жінок з інтелектуальними порушеннями, яким вдається не лише самим реалізовуватися, а й прокладати шлях для інших. Пропонуємо ознайомитися з ними в межах проєкту «Лідерство жінок з інвалідністю в громадах», який впроваджує Fight For Right за технічної підтримки ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF), гнучкого та оперативного інструменту фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.

Історія Наталії Самсонової 

«Ти наше сонечко. Ми тебе нікуди не відпустимо». Саме так тепло відгукуються про Наталію Самсонову її колеги та колежанки з мережі супермаркетів, де вона працює вже майже сім років. 

У свої 30 років Наталя, яка має синдром Дауна, працює на двох роботах, на дозвіллі малює, ліпить з пластиліну цікавих персонажів і полюбляє ходити в кінотеатри на прем’єри фільмів… А ще легко здружується з усіма, допомагає мамі Ларисі господарювати. 

Коли ми тільки почали спілкуватися, Наталя показала свої малюнки: зображених дідуся з бабусею (які пішли у засвіти не так давно), будиночки, собак Симбу і Бірту, метелика, і багато інших, які часто дарує рідним, друзям і знайомим. Так, жінці важко висловлюватися. Але відчувається, що її комунікація є значно глибшою. Про це зауважила і мама Наталі – Лариса Самсонова. Саме з її легкої руки Наталі вдалося знайти першу роботу. 

«Ми з організацією «Родина», яку я на той час очолювала, реалізували один із проєктів, за яким працівники та працівниці мережі «Ашан» на один день ставали волонтерами для наших дітей: разом робили якісь поробки, організовували майстер-класи, поки мами відпочивали, прогулювалися тощо. І ось перед Великоднем під час такого волонтерства співробітниця пекарні, коли побачила, як Наталя працює, промовила: “Та вона все вміє. Я хочу її на роботу”», – пригадує Лариса.

Лише кілька перших днів Наталя працювала в супроводі, а невдовзі і сама отримувала відмітки про прихід на роботу, як інші працівники та працівниці, поступово ознайомилася з усіма виробничими процесами і стала помічницею пекаря. Щоправда, офіційне працевлаштування стало ще тим випробуванням, оскільки МСЕК не давав їй висновку з дозволом на роботу. Зрештою Наталі зробили запис у довідці від МСЕК, що «може працювати в спеціально створених умовах». Це влаштувало юристів компанії, і так Наталя стала однією з перших в Україні офіційно працевлаштованих жінок із синдромом Дауна.  

Жінці сподобалася робота з пакування хлібобулочних виробів – багетів, здоби, пасок… А також наклеювання стікерів з цінами, вивезення продукції у візках у торговельний зал. 

Наталя швидко здружилася з колективом, і після вихідних завжди радо поверталася у новий п’ятиденний робочий тиждень. 

«Відтоді, як ми туди прийшли, дуже багато людей із синдромом Дауна в Києві працевлаштувалися в супермаркети мережі в різних районах, – зауважує Лариса. – Роботодавці просто перестали боятися розпочинати співпрацю, зрозуміли, що люди з інвалідністю – суттєвий ресурс».

Після початку повномасштабного вторгнення росії в Україну на роботі в Наталі був «застій», багато друзів виїхали в пошуках безпечного прихистку, нові працівники та працівниці не зуміли знайти спільної мови з Наталею… Через стрес від війни усі відчували напруження. А невдовзі і Наталя з мамою виїхали на Львівщину. Та як тільки звільнили Київщину від окупантів, жінки повернулися додому. 

Наталі було сумно без роботи, тож вона радо погодилася спробувати працювати в пекарні «Good Bread». «Спочатку нам дозволили прийти на випробувальний термін. А потім, як побачили, як Наталка працює, – а вона як працює, то не зробить перерви, поки їй не скажуть, – то запросили на постійну роботу», – каже Лариса. Соціальна місія пекарні «Good Bread» – створити робочі місця для людей з інтелектуальними та психосоціальними порушеннями, а також забезпечити мешканців та мешканок деокупованих та прифронтових територій хлібом. 

Колеги й колежанки Наталі з пекарні «Good Bread» часто проводять дозвілля разом, займаються в артмайстерні, їздять відпочивати до Богуслава, де облаштований будинок транзитного проживання від благодійного товариства «Джерела». 

Наталя вже було зібралася повністю перейти на роботу до пекарні «Good Bread», але втратити хорошу працівницю не хотіли і в Ашані, де поступово теж відновили всі робочі процеси. Тож Наталя погодилася працювати два дні в супермаркеті, а три дні – у «Good Bread».

До всього Наталя веде сторінки в соцмережах, знімається в рекламі, полюбляє фотосесії… І ця її любов до життя і людей проявляється у кожному слові, у кожному погляді.

Історія Світлани

Зі Світланою (ім’я змінено на прохання героїні) ми знайомі кілька років. Адже свого часу вона була однією з учасниць Школи політичної участі для жінок і дівчат з інвалідністю «Лідерка», яку організовує команда Fight For Right. І ми насправді були раді поспілкуватися і почути її історію, як жінки з комплексними порушеннями. 

Світлані 33 роки. Нині вона з родиною живе в селі за 80 кілометрів від Києва. Вона вирощує чудові троянди, читає книги… І все, здавалося б, добре, але жінці не вистачає активної діяльності в соціумі, роботи. Два з половиною роки тому до переїзду зі столиці в село їхню родину змусило повномасштабне вторгнення росії в Україну.

Незадовго до цього Світлана працювала у відділі статистики Центру екстреної медичної допомоги та медицини катастроф у Києві. Однак там змінилося керівництво, і жінку після чотирьох років роботи фактично змусили піти у відпустку за власний рахунок на невизначений період – «до закінчення війни». 

Перед цим місцем роботи, після закінчення училища та захисту дипломної роботи, Світлана працювала помічницею повара в дитячому садку. Але все-таки робота у Центрі екстреної медичної допомоги була їй більше до душі. 

«Спочатку було дуже важко, тому що я без роботи зосталася, без друзів. Тривожно, – пригадує Світлана. – Але звикаю. Із друзями іноді зустрічаюся, коли буваю в Києві». Відрадою для жінки є спілкування зі знайомими в одному зі столичних центрів для людей з інвалідністю, їхні спільні заходи, а також фестивалі. 

Коли буває в Києві, Світлана проходить звичним маршрутом до роботи, що пролягає центральною частиною міста, дорогою фотографує квіти і надсилає яскраві колажі бабусі та мамі. А також заходить у Володимирський собор і в молитві ставить свічку за воїнів і воїнок, які захищають Україну, за друзів, які стали опорою для родини в цей складний час.

Мама Марина (ім’я теж змінено за проханням героїні) змалку підтримувала доньку в бажанні займатися спортом, а відтак – і працювати, адже бачила, наскільки позитивно впливала на Світлану взаємодія в колективі. 

Марина розуміє, що нині вирощування квітів для доньки є своєрідною самореалізацією, втіленням бажання привносити в цей світ красу. Як не прикро, у селі, де вони мешкають, Світлана зазнає насмішок, кпинів, образ… Ейблізм (дискримінація людей із хронічними захворюваннями та інвалідністю – ред.) у різних проявах заважає їй самореалізуватися в невеличкій громаді, тож вона обрала собі як хобі ще розгадування кросвордів, в’язання, виготовлення різного роду поробок… 

Що казати, низький рівень культури соціуму, несприйняття людської різноманітності, а часто ще й психологічне та емоційне насильство, болюче ранять і призводять до замкнутості багатьох дівчат і жінок з інвалідністю.   

Світлана розуміє, що проблему неосвіченості оточення вона самотужки не вирішить, але постояти за свою гідність може, як і навчити цьому інших. Вона мріє повернутися в «Лідерку» і ділитися своїм досвідом з іншими дівчатами та жінками з інвалідністю: «Я давала б семінари, підказувала, як людям бути в складний час. Підтримувала би їх морально. Уселяла би в них оптимізм і надію».

А ще Світлана всім дівчатам і жінкам з інвалідністю радить завжди дізнаватися щось нове: «Не треба зациклюватися. Треба прагнути до чогось, добиватися. Якщо вони хочуть виставку відкрити, значить  – відкрити виставку, ходити в музеї, на пікнік, на риболовлю, спілкуватися з друзями. Вірити в себе і в людей».

У Fight For Right упевнені, що як тільки війна закінчиться, Світлана знову повернеться до звичного життя, знайде нову роботу, нових друзів, щоб знову відчути цей ритм взаємодії в спільноті.

Історія Анастасії Олексюк

Таким насиченим життям як у Анастасії Олексюк похвалиться далеко не кожна жінка. Анастасія родом зі Львова, пише поезії та оповідання, які презентує на творчих вечорах, перекладає твори з російської на українську. Також долучається до різних заходів від благодійної організації Української греко-католицької церкви «Карітас», Центру «Емаус» Українського католицького університету та інших. А на дозвіллі переглядає серіали і дописує цілі сюжетні лінії до них.

Із Анастасією ми зустрілися у львівській кав’ярні, смакували улюбленими напоями і дружньо розмовляли, згадували спільних знайомих.

У свої 39 років жінці важливо почуватися частиною соціуму, брати участь у житті громади. Анастасія щиро каже, що їй подобається ходити на різні заходи, малювати, виготовляти листівки чи вчитися готувати під час майстеркласів, спілкуватися з різними людьми, а також вона бачить себе у професії: «Хотіла би співати в хорі. Або за комп’ютером друкувати, хоча би була друкарська машинка. Дрібних літер я не бачу, а великі бачу. Я колись пробувала друкувати, казки передруковувала».

Анастасія зізнається, що війна вплинула на неї: «Змінилась моя психіка. Я стала більш дратівливою. Мене і зараз це дратує. Особливо, як сирени виють. Це жах. Я так не боюся, але звук на вуха, на нерви діє. Я роблюся більш нервовою».

За словами жінки, багато її друзів і подруг виїхали з України через війну. До всього майстерня «Ангельський цвіт», куди вона ходила, не працювала тривалий час. Та чи не найприкріше Анастасія сприйняла закриття театру «І сміх, і сльози», в якому вона грала у виставах. Їй подобалося добирати образи, виходити на сцену. І досі згадує, що було дивно, коли після вистав називали її справжнє ім’я з-поміж акторів, адже вона має творче псевдо – «Нурбану». Цей псевдонім жінка обрала через символічність перекладу з турецької – «Промениста».

Відкритість і комунікабельність Анастасії зачаровують. Усюди, де б вона не була, у неї з’являються приятелі та приятельки. Так і в спільноті «Віра і світло», організованій канадійкою українського походження Зенею Кушпетою, жінка має багато друзів і подруг, любить заняття з ритміки, спільні перегляди фільмів, прогулянкові екскурсії тощо. 

Нині Анастасія хоче опублікувати свою книжку і мріє, як і всі українці та українки, про закінчення війни: «Мрію, щоб була перемога. Молюся за військових. Якщо якісь проводять майстеркласи, то я віддаю отримані гроші на армію. Ми з мамою декорували пряники, мотанки робили».

Неможливість самореалізуватися через обмеження в дієздатності

Дівчата й жінки з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю могли б стати вагомим ресурсом у відновленні України, зокрема. Та поки їх успішна самореалізація та працевлаштування є радше винятками з правил. За словами міністерки соціальної політики України Оксани Жолнович, лише 16% людей з інвалідністю офіційно працевлаштовані в Україні, тоді як у Європі цей показник перевищує 55%. 

Раїса Кравченко, засновниця Всеукраїнської громадської організації «Коаліція із захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень», зауважила, що відсутня окремо статистика й дослідження щодо кількості людей з інтелектуальною та з психосоціальною інвалідністю, які виклики перед ними стоять, якої допомоги вони потребують передусім у самореалізації чи працевлаштуванні. А відтак не розроблені державні політики, що забезпечили би умови для самореалізації, економічної незалежності, або принаймні зайнятості відповідно до можливостей та інтересів. 

Ідеться передусім і про такі практичні виклики з працевлаштування, як супровід під час співбесіди і перших тижнів роботи, проходження тренінгів з комунікації, написання резюме, обстоювання власних кордонів і поваги до особистих кордонів інших тощо. 

Окрім згаданої заборони в працевлаштуванні, закріпленої висновками МСЕК, проблемою є і те, що жінки та дівчата з інвалідністю, які живуть в інтернатах, фактично позбавлені можливості професійної самореалізації. Вони обмежені в цивільній дієздатності загалом, тобто не можуть реалізувати свої економічні, соціальні, політичні, культурні та інші права. Це суперечить міжнародним стандартам, зокрема Конвенції про права людей з інвалідністю. 

«У мене є мрія. Я б хотіла, щоб донька була більш незалежною. Усі батьки дітей з інвалідністю мріють про підтримане проживання. Мабуть, не тільки я», – щиро каже Лариса Самсонова, мама Наталі, героїні першої історії. Адже саме забезпечення якісних послуг підтриманого проживання на рівні громад гарантуватиме гідне життя їхніх дорослих дітей без опіки рідних.

І саме деінституціоналізація в комплексі з реформою соціальних послуг та відповідними змінами в законодавстві дасть їм змогу стати незалежними, вирішувати, що б вони хотіли робити, де працювати, і в такий спосіб посилити свої громади. Косметологи/-ні, офіціанти/-ки, консультанти/-ки, масажисти/-ки, політики/-ні … – люди з інтелектуальною інвалідністю, зокрема, працюють у різних сферах у всьому світі. І так само можуть збалансувати ринок праці в Україні.  

І хоча на законодавчому рівні задекларовано доступність роботи для людей з інвалідністю, але насправді ще так мало можливостей знайти роботу, мало зроблено для усунення бар’єрів, зокрема, для людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю.

Що стало би стимулом для пришвидшення змін? 

На думку Раїси Кравченко, насамперед потрібно переспрямувати кошти з інституційного догляду на підтримане проживання людей з інвалідністю. «Коли я навчалася в лондонській школі економіки, мене вразило на той час (це 29 років тому), що британський уряд зрівняв принципи та розміри фінансування інституційних послуг і послуг на рівні громад. І тоді людина, приміром, з інтелектуальними порушеннями, або її законний представник/-ця вибирали. Якщо за ці кошти можна було організувати послуги на рівні громади, і людина або її законний/-а представник/-ця так хотіли, то й організовували на рівні громади, – зазначає експертка. – А в Україні й досі сума для інституційного догляду гарантована лише на рівні обласних бюджетів, а підтримане проживання, відправлене на розгляд місцевих громад, які не бачать сенсу витрачати власні кошти на послуги підтриманого проживання, якщо бюджетом вищого рівня ця сума гарантована».

Зазначимо, що Fight For Right також вбачає невідповідність законопроєкту № 5344-Д міжнародним стандартам, а тому вимагає належних механізмів захисту людей з інвалідністю від дискримінації та виконання обов’язку забезпечити розумне пристосування на робочому місці. Для правової консультації щодо працевлаштування людини з інтелектуальною інвалідністю звертайтеся до Fight For Right.

Ця стаття підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй.

Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, — це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудова міцного миру. Починаючи з 2016 року, WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 1000 місцевих жіночих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного «Жінки, мир, безпека» та реалізовують гуманітарну діяльність у 41 країні світу, які постраждали від кризи.