В Україні вперше почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою – альфа-манозидозом
Джерело: МОЗ України
В Україні – вперше на пострадянському просторі – почали лікувати пацієнтів із рідкісним генетичним захворюванням – альфа-манозидозом.
Хвороба виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку.
Таку хворобу виявили у 8-річної Аліни. Дівчинка з народження мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти, проте причину недуг лікарі довго встановити не могли. Коли генетики запідозрили захворювання – дівчинку направили в НДСЛ “Охматдит”.
Зображення: МОЗ/Facebook
“У світі існує єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороге лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки”, – розповіла завідувачка Центру орфанних захворювань “Охматдиту” Наталя Самоненко.
В Аліни хвороба не так швидко прогресує. У дівчинки є проблеми із зором та слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але вона ходить в школу та може повноцінно навчатися.
Аліна – перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат коштує дорого та станом на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Проте виробник ліків Chiesi Group, за наполегливої співпраці МОЗ та компанії Amaxa, надав препарат як гуманітарну допомогу.
Ліки необхідно вводити раз на тиждень безперервно.
- Українському військовому нарощують 17 сантиметрів кістки для того, щоб зберегти ногу після того, як він отримав осколкове поранення під час боїв на Донеччині.
- Українські військові медики вилучили хвостовик міни з тіла пораненого військовослужбовця ЗСУ.
Генеральний секретар НАТО Марк Рютте здійснить дводенний візит до Вашингтона, де зустрінеться з президентом США Дональдом Трампом, держсекретарем Марко Рубіо, міністром оборони Пітом Гегсетом, та членами Конгресу.
Сербія віддана стратегічному партнерству зі США та має намір розвивати співпрацю з Вашингтоном у всіх сферах — від енергетики до штучного інтелекту, повідомив президент країни Александар Вучич за результатами зустрічі з представником Державного департаменту США з питань Європи Бренданом Ханраханом.
Сенатор-республіканець Ліндсі Грем спрогнозував “рекордний потік озброєння” Україні вже найближчими днями.
Під час Саміту щодо майбутнього Нової Каледонії було підписано проект угоди, згідно з якою Франція закріпить у конституції новий статус архіпелагу, визнавши державою у своєму складі.
У Генеральному штабі ЗСУ поінформували про оперативну ситуацію на фронті станом на 22:00 13 липня. На даний час загалом відбулося 152 бойових зіткнення.