В Україні вперше почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою – альфа-манозидозом
Джерело: МОЗ України
В Україні – вперше на пострадянському просторі – почали лікувати пацієнтів із рідкісним генетичним захворюванням – альфа-манозидозом.
Хвороба виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку.
Таку хворобу виявили у 8-річної Аліни. Дівчинка з народження мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти, проте причину недуг лікарі довго встановити не могли. Коли генетики запідозрили захворювання – дівчинку направили в НДСЛ “Охматдит”.
Зображення: МОЗ/Facebook
“У світі існує єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороге лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки”, – розповіла завідувачка Центру орфанних захворювань “Охматдиту” Наталя Самоненко.
В Аліни хвороба не так швидко прогресує. У дівчинки є проблеми із зором та слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але вона ходить в школу та може повноцінно навчатися.
Аліна – перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат коштує дорого та станом на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Проте виробник ліків Chiesi Group, за наполегливої співпраці МОЗ та компанії Amaxa, надав препарат як гуманітарну допомогу.
Ліки необхідно вводити раз на тиждень безперервно.
- Українському військовому нарощують 17 сантиметрів кістки для того, щоб зберегти ногу після того, як він отримав осколкове поранення під час боїв на Донеччині.
- Українські військові медики вилучили хвостовик міни з тіла пораненого військовослужбовця ЗСУ.
Прем’єр-міністр Албанії Еді Рама іронічно пов’язав міжнародну увагу до багатомісячних протестів проти курортного проєкту Джареда Кушнера з політичним протистоянням навколо Дональда Трампа у США.
Масові протести французьких старшокласників через нестачу вчителів, перевантажені класи та поганий стан шкільної інфраструктури охопили всю країну. Через заворушення прем’єр Себастьян Лекорню скликав кризову нараду уряду.
Президент США Дональд Трамп визнав, що війна з Іраном скоротила запаси окремих типів американських боєприпасів, але заявив, що Вашингтон планує відновити їх до безпрецедентного рівня.
Представники сирійської влади та ліванської «Хезболли» у вересні нібито провели таємні переговори в Туреччині, намагаючись знизити напруженість між сторонами. Дамаск і Анкара після публікації Reuters заперечили, що така зустріч відбувалася.
Джим Керрі та Мін А офіційно стали подружжям після кількох років стосунків. Раніше актор публічно називав її своєю “прекрасною супутницею” під час церемонії César Awards у Франції.