В Україні вперше почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою – альфа-манозидозом
Джерело: МОЗ України
В Україні – вперше на пострадянському просторі – почали лікувати пацієнтів із рідкісним генетичним захворюванням – альфа-манозидозом.
Хвороба виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Без лікування у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку.
Таку хворобу виявили у 8-річної Аліни. Дівчинка з народження мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти, проте причину недуг лікарі довго встановити не могли. Коли генетики запідозрили захворювання – дівчинку направили в НДСЛ “Охматдит”.
Зображення: МОЗ/Facebook
“У світі існує єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороге лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки”, – розповіла завідувачка Центру орфанних захворювань “Охматдиту” Наталя Самоненко.
В Аліни хвороба не так швидко прогресує. У дівчинки є проблеми із зором та слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але вона ходить в школу та може повноцінно навчатися.
Аліна – перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат коштує дорого та станом на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Проте виробник ліків Chiesi Group, за наполегливої співпраці МОЗ та компанії Amaxa, надав препарат як гуманітарну допомогу.
Ліки необхідно вводити раз на тиждень безперервно.
- Українському військовому нарощують 17 сантиметрів кістки для того, щоб зберегти ногу після того, як він отримав осколкове поранення під час боїв на Донеччині.
- Українські військові медики вилучили хвостовик міни з тіла пораненого військовослужбовця ЗСУ.
Велика Британія та США уклали торгівельну угоду, яка гарантує нульові тарифи на британський фармацевтичний експорт протягом трьох років. В обмін на це NHS вперше за 20 років має збільшити витрати на ліки.
Президент США Дональд Трамп публічно закликав Ізраїль до “сильного і правдивого” діалогу з новим сирійським урядом невдовзі після ізраїльських авіаударів, які Дамаск засудив як “повноцінний воєнний злочин”.
Володимир Мунтян був ключовим гравцем “Динамо” в золоту еру 1960–70-х років. Він здобув Кубок Кубків та Суперкубок Європи 1975 року і був визнаний Найкращим футболістом СРСР 1969 року.
Правоохоронці зупинили трьох із завербованих чоловіків прямо в аеропорту. Оскільки служба в іноземній армії в ПАР заборонена, всім п’ятьом затриманим буде обрано запобіжний захід наступного тижня.
Федеральний апеляційний суд ухвалив, що колишня особиста адвокатка Дональда Трампа Аліна Хабба незаконно обіймає посаду прокурора США у Нью-Джерсі.